多発性硬化症(疑い)の症状と変わったこと

脳や神経でダメージを受けたところによって症状が様々な多発性硬化症。

私は病院で病名を確定されて対処療法したいわけではないので疑いの状態のままですが・・・

今のところどんな症状を経験したのか、

何に困ったのかなどの

人によって症状は様々なところはありますが同じ病気かも知れない方の参考になれば対処しやすいことあると思うので私の体験をお伝えしたいと思います。

体験した症状と困ること

[手足口の震え]

初期症状の時は常にあった症状の1つです。

・今では興奮や緊張をすると確実に震えるようになりました。

・症状が出てるかな？と言う時は右手が頻繁に震えます。

|できないほどではないけれど細かい作業をしにくくなります。

|口が震えると食べたり話しにくくなります。

[痺れ]

初期症状の時は常にあった症状の1つです。

・症状が現れる場所は不特定。

・初期は体のどこかしらにありましたが、現在は震えと同様右手に時々現れることが多いです。

・正座して痺れるようなビリビリ感や日焼け中のようなピリピリ感、テープが貼り付いているような感覚だったりと様々。

|不快感を感じるものの他の症状と比べてしまうと生活に支障があるほどではないです。（他の病気の可能性がある場合は即病院へ）

[筋肉痛・関節痛・体のこわばり]

初期症状で１番苦しんだ症状です。

・初期症状は特に何の心当たりも無く朝起き上がろうとしたら突然全身の痛みで息ができないくらいで、高熱の時にある関節痛・筋肉痛の時よりも段違いにツラいです。

・初期以外は全身に出たことはないのでこの病気を持っていない人でも日常的によくあることなのでわからないです。

|初期症状がとにかく痛かったです！寝返りどころか腕を少し動かすことでさえ全身に響き、指先だけを動かすのも関節が軋むような感じでした。

[脱力感]

初期症状で筋肉痛・関節痛と合わさると完全に無気力となった症状です。

・体が重たく力が入らないような感じでとにかくダルいくなりました。

・足が上がらず歩きにくかったり、ペットボトルのキャップが自分で開けられなくなったり…。

・疲労感を伴うことが多い。

・現在はほとんど無いです。
時々 気温差(冷えきった体で熱々のお風呂に入ったり、真夏の冷えきった部屋から出たときなど)で一時的に症状が出ることがあります。

|やりたいのに体が動かなかったり、自分で自分のことができなかったりするので精神的にモヤモヤくることはありました。

[動悸・息切れ]

初期症状発症からありました。

・初めて症状が出たときは寝返りする程度でもおきていました。

・現在は症状がある感じがするときだけ階段を普通に歩いて上るくらいの運動で動悸息切れをすることがあります。

|外を歩くと
「若いのに歩いてるだけで息を切らしてる…」
と言う不審者を見るような視線を向けられているような気分になります。

[頭痛関係]

この病気になる前は頭痛持ちでもなく、貧血でもなかったので、この病気がきっかけでおきるようになりました。

・初期症状の時は頭痛、目の奥の痛み、めまい、立ちくらみ、意識がもうろうとすることが多々ありました。

・現在は頻繁に立ちくらみすることがあるくらいで、他の症状はそんなに無いです。

|初期症状の時はお風呂に少しだけでも浸かると数分気を失うことが多々、意識が戻ってもクラクラするので危なかったです。

【目】

初期症状は何もありませんでした。

・なんとなく症状が出ているときに時々かすむんだり、動体視力が落ちている感じがあるときがあります。

【耳】

初期症状の時から耳鳴りが頻繁に鳴るようになりました。

・現在は耳鳴り、音の聞こえ方が違う
(同じ音量、同じイヤホンで音楽を聞いて体調によっては大きかったり聞き取れなくなったりする)ようになりました。

[摂食系]

初期症状以来この症状は残ってしまいました。

・口元が緩くなっているのか・・・気を抜くと食べ物をポロポロ落とす頻度が異常に上がりました。

・むせやすくなりました。

・症状が出てる感じがするときは食べ物が飲み込みにくかったり、飲み込めても胃に入る前に戻ってきたりするので不快感があります。

|むせるとツラいですし、人前で食事するのは少しためらいたくなります

[頻尿]

初期症状の時はありませんでした。

・あまりおきることはないけれど酷いときは約1時間間隔になったり・・・。

|かなり困ることは確かですし、疲れます。

[その他]

・多発性硬化症(疑)になる前は数時間集中できるくらいの集中力があったのに突然10分も維持できなくなったりすることが私にとってはツラいです。

・言葉が出にくくなることがあります。
会話中に言いたいことが頭の中でまとまらなかったり、単語が出てこなかったり、忘れっぽくなったりと・・・。
とてももどかしいです。

もちろんこのサイトの記事を書く時もこの影響は大きく、工夫してはいますが「あれ」とか「こういう・・・」と曖昧な言葉ばかりで悩む時間が必要になることがあります。
※メールなどの返事も時間がかかりますのでご理解ください。

症状はどんな時におこりやすい？

病気が進行するという意味では いつ、どんな時に症状がおきるかは分かりません。

でも多発性硬化症のことを調べると

【体温が上がったとき】

に一時的に症状が悪化し、通常に戻れば治まる状態があります。

病気が進行したわけではなく一時的な症状です。

多くの多発性硬化症の方のブログを読ませてもらいましたが夏になると症状がとにかく重くなる方が多いような気がします。

私の場合は冷えきった体で熱々のお風呂に浸かったときや真夏の冷えきった部屋から出たときの暑さなどで急激に体温が上がったときに症状が強く出るなぁと感じています。

体調が良い期間であれば何の問題もないので毎回ではありませんが、走ったり筋トレのような運動をするときでも症状がある時もあります

症状が軽ければ筋トレみたいな運動は5分だけなら問題なかったり、温度差があまりないように調整していれば炎天下でも落ち着いています。

コントロールしにくいのは感情的になったときですね・・・

イライラして怒ったり(ほぼ無いですが)
嬉しくて興奮したり喜んだり、ビックリしたときなど、
ちょっとしたことでも手が震えて痺れたり動悸・息切れがおきることがあります。
そして非常に疲れます。

興奮したときには手が震えがちですが、もちろんこれらも症状がない期間であればほぼ無いです。

多発性硬化症(疑)になって変わったこと

症状を見ると困ったことだらけですが良かったこともあるんですよ！

１番良かったことは考え方がガラッと変われるきっかけとなったことです。

寝返りも満足にできなかった体験

無理に外で働かなくても家でも出来ることを仕事にすれば良いと励まし支えてくれた家族

作品を購入していただいた方の言葉

これから動物が好きな方や自分の絵について興味がある方とお話できる機会がたくさんあるかも知れないというワクワクドキドキの期待感

これらは過去の自分が知ったらビックリするような出来事がもうすでに起こり始めてます！

それに「具体的にこれ！」とまでは言えませんが

支えてくれている家族や同じように動物や絵が好きな方、病気などで悩んでいる方のためになったり楽しんでもらえそうなアイディアもたくさんあります。

未来のためにポジティブに考えられるようになれたので少しずつですが、これからを頑張って生きたいと思います！

私が初期症状を発症から多発性硬化症の疑いと診断され現在までのことはコチラ

→多発性硬化症の疑いになるまでの話