多発性硬化症(疑い)の症状と変わったこと

脳や神経でダメージを受けたところによって症状が様々な多発性硬化症。

病院で確定されて対処療法したいわけではないので疑いの状態のままですが…
どんな症状を今のところ体験したのか、何に困ったのかをお伝えしたいと思います。

体験した症状と困ること

[手足口の震え]
右手はよく使うからかよく震える。
できないことはないけど細かい作業をしにくい。
口が震えると話しにくくなる。

[痺れ]
場所は不特定。正座して痺れるようなビリビリ感や日焼け中のようなピリピリ感、テープが貼り付いているような感覚だったりと色々。
不快感を感じるものの他の症状と比べてしまうと生活に支障があるほどではない。

[筋肉痛・関節痛・体のこわばり]
特に心当たりも無く突然痛む。
例えば肩だと息苦しく感じるくらいの肩こりが突然出るような感じかなぁ。

痛いところが多くなると体を動かしにくくなる。
全身になると高熱でツラい時よりもツラい。

[脱力感]
体に力が入らないような感じ。
足が上がらず歩きにくかったり、ペットボトルのキャップが開かなくなったり…。
疲労感を伴うことが多い。

やりたいのに体が動かなかったり、自分でできなかったりするので精神的にもモヤモヤする。

[動悸・息切れ]
軽めの症状があるときは家の階段を普通に上がるくらいでおきる。
初めて症状が出たときは寝返りする程度でもおきていた。

[頭痛]
目の奥の痛みやめまい、立ちくらみ、意識がもうろうとすることが多々ある。
※貧血ではない

【目】
時々かすむ。動体視力が落ちる。

【耳】
耳鳴り、音の聞こえ方が違う(同じ音量、同じイヤホンで音楽を聞いて体調によっては大きかったり聞き取れなくなったりする)

[摂食系]
むせやすくなった。
食べ物が飲み込みにくかったり、飲み込めても胃に入る前に戻ってきたりする。

[頻尿]
あまりおきることはないけど酷いときは約1時間間隔になった。
かなり困る。

[その他]
・多発性硬化症(疑)になる前は数時間集中できるくらいの集中力があったのに突然10分も維持できなくなったことがツラい。

・言葉が出にくくなった。
会話中に言いたいことが頭の中でまとまらなかったり、単語が出てこなかったり、忘れっぽくなったり。とてももどかしい。

もちろんブログを書く時もこの影響は大きく、ひたすらメモしたりと工夫が必要。
メールなどの返事も時間がかかりますのでご理解ください。

症状はどんな時におこりやすい?

☆病気が進行するという意味では いつ、どんな時に症状がおきるかは分かりません。

でも多発性硬化症のことを調べると【体温が上がったとき】に一時的に症状が悪化し、通常に戻れば治まる状態があります。

病気が進行したわけではなく一時的な症状です。
多くの多発性硬化症の方のブログを読ませてもらいましたが夏になると症状がとにかく重くなる方が多いような気がします。

自分の場合は急激に体温が上がったときに症状が出ます。

体調が良い期間であれば何の問題もないので毎回ではありませんが、走ったり筋トレのような運動をするときや、冬はお風呂や室内との温度差、夏はクーラーがガンガン効いた部屋から出たときなど…。

症状が軽ければ筋トレみたいな運動は5分だけなら問題なかったり、温度差があまりでないようにしてれば炎天下でも落ち着いています。

コントロールしにくいのは感情的になったときですね。

イライラして怒ったり(ほぼ無いですが)
嬉しくて興奮したり喜んだりすると
ちょっとしたことでも手が震えて痺れたり動悸・息切れがおきます。
そして非常に疲れます。

もちろんこれらも症状がない期間であればおきません。


多発性硬化症(疑)になって変わったこと

症状を見ると困ったことだらけですが良かったこともあるんですよ!

1番良かったことは考え方がガラッと変われるきっかけとなったからです。

寝返りも満足にできなかった体験

無理に外で働かなくても家でも出来ることを仕事にすれば良いと励まして支えてくれた家族

作品を購入していただいた方の言葉

これから動物が好きな方や自分の絵について気になる方とお話できる機会があるかも知れないというワクワクドキドキの期待感

過去の自分が知ったらビックリするような出来事がもうすでに起こり始めてます!

それに「具体的にこれ!」とまでは言えませんが支えてくれている家族や同じように動物や絵が好きな方、病気などで悩んでいる方のためになったり楽しんでもらえそうなアイディアもたくさんあります。

未来のためにポジティブに考えられるようになれたので少しずつですが頑張りたいと思います!

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目です